Pseudodivulgación (el hombre mordió al perro)

cannabPseudodivulgación, (el hombre mordió al perro).

Hace unas semanas, una mamá preocupada me señaló un artículo de prensa para conocer mi opinión.

El redactor entrevista a la madre de un niño con un síndrome epiléptico crónico refractario a los tratamientos habituales, que habría mejorado luego que los padres, aparentemente por su cuenta, (aunque esto no se aclara en el artículo), le comenzaran a administrar un medicamento importado de Estados Unidos.

En esta situación había un aspecto que la hacía peculiar y mas “noticiable”. El medicamento en cuestión es un derivado del Cannabis Sativa, o sea la planta de la “marihuana”.

En la entrevista, los padres describen cambios dramáticos en los síntomas neurológicos de su hijo, e inducidos por las preguntas, comentan que se encuentran ante un dilema: tratar eficazmente a su hijo, o arriesgarse a que alguna instancia oficial, jurídica o de servicios sociales, intervenga y ello les cueste la “retirada de la patria potestad”, por “darle marihuana a un menor”.

El asunto tiene varios aspectos, merecedores de un comentario:

Lo primero es que se  trata de una situación nada inhabitual. Las enfermedades crónicas infantiles, en particular las de tratamiento difícil o infructuoso,  desesperan comprensiblemente a las familias, porque en ciertos momentos sienten estar frente a callejones sin salida.

En esas circunstancias, cualquier persona normal, utilizará su energía y amor, para buscar por todos los medios cualquier recurso que prometa una solución o alternativa en cualquier parte del mundo que esté.

Y lo cierto es que actualmente, con la red de información global disponible, los medios para buscar son muchos, por no decir casi ilimitados.

Y siempre aparece alguien en alguna parte que de alguna forma, propone explicaciones, estrategias o tratamientos alternativos a la ortodoxia clínica. Y para ganar en relevancia, estas alternativas se suelen señalar como radicalmente exitosas, frente a la  dubitativa eficacia de todo lo que se practica habitualmente hasta ese momento.

Frente a estas revelaciones tan dramáticas y esperanzadoras, resulta realmente difícil resistir la duda:   Si algo es abiertamente tanto más eficaz para tratar una patología desesperante ¿por qué  no se ha extendido su uso y generalizado su aplicación?

En este punto, no suelen faltar alusiones a conspiraciones de intereses, grandes empresas farmacéuticas, disputas de poder académico o incluso médicos que recelan de soluciones alternativas a la ciencia ortodoxa para no perder notoriedad.

Prefiero suponer que la misma universalidad incontrolable que sirve para que la gente llana se entere de soluciones extraordinarias, sirve también para garantizar la libertad y honestidad de opinión científica entre los profesionales de la salud.

Entonces quedan dos aspectos más:

¿Es posible que un sistema terapéutico tenga resultados extraordinarios en una condición patológica, y sea desestimado o desconocido por la comunidad médica que se ocupa de ella en particular?

Aquí, una pequeña historia personal, en la década de los 70 del siglo pasado, antes de graduarme de médico, trabajaba de asistente en un laboratorio de Fisiología, haciendo un poco de todo, y mucho de nada. Entre mis tareas, estaba pasarme por la biblioteca de la Facultad de Medicina a recopilar bibliografía que respaldara  trabajos de investigación del laboratorio.

Entonces las referencias eran fichas de cartulina, los ordenadores ocupaban habitaciones enteras,  e Internet era tal vez el sueño loco de algún escritor de ciencia ficción. La forma de comenzar las búsquedas era  largas filas de libracos impresos con letra ínfima que se llamaban Index Medicus.

Allí, siguiendo alambicadas fórmulas de clasificación bibliográfica, la Biblioteca del Congreso de EEUU, recopilaba cada mes, y una vez al año, TODOS LOS ARTÍCULOS médicos que se escribían en el mundo, sobre prácticamente todos los temas, con su título, y su mínimo resumen.

Había que recorrer trabajosamente cientos de páginas para detectar publicaciones aproximadamente pertinentes para lo que uno buscaba, luego solicitarlas, y por último leerlas para justipreciar su utilidad.

Consideremos que en el presente esta potencia de búsqueda se ha incrementado inmensamente, y con los algoritmos de las “máquinas de búsqueda” es posible en apenas segundos, revisar las coincidencias y secuencias de miles de millones de textos, por lo que alcanza con que algo se haya publicado on-line alguna vez, para que sea hallable.

Si agregamos a esto el que existen cientos de buscadores específicos  y grupos interesados en actualizar constantemente las fuentes de información sobre sus temas de estudio, se comprende lo difícil que es ignorar durante mucho tiempo una publicación

¿Quién puede tener más interés en divulgar o promover un tratamiento exitoso que alguien que dedica sus desvelos desde hace años, al esfuerzo de asistir a las personas con un problema determinado?  Más aún, si hasta ahora, no ha habido una posibilidad de tratamiento completamente eficaz para ese problema.

Pero ¿Qué es la eficacia y cómo se mide?  La respuesta parece obvia: Es cuando yo veo que algo produce resultados mejores.

Según el estudioso de la Psicología aplicada a la Economía y premio Nobel, D. Kahneman, la aptitud que tenemos los seres humanos para hacer una estimación intuitiva de un resultado estadístico es francamente lamentable. Incluso las personas expertas en Estadística, son muy malas para “intuir” el significado de una serie de resultados.

Aparte de ello, cada persona, le agrega a esa estimación subjetiva de baja calidad, una parcialidad emocional por ver aquello que le interesa o quiere ver. Lo que en inglés se llama “bias”.

Entonces, para aproximarse lo más posible a apreciar el significado  de un resultado, y saber si una intervención terapéutica modifica o no el curso de un problema, es imprescindible utilizar herramientas lo mas objetivas posible, y se utiliza el “cálculo de probabilidades”.

Sea cual sea el artificio matemático usado, todos sirven para lo mismo, darle un valor numérico al dilema de que una combinación de sucesos que se han constatado es producto del azar o bien consecuencia de un determinado factor que los relaciona (la acción de un medicamento, la causa de una enfermedad).

Sin el auxilio de estos recursos la evaluación voluntarista o anecdótica de resultados puede resultar emocionante, pero no necesariamente productiva. Y el respeto por los pacientes y sus familias exige ser metodológicamente rigurosos para darles significado y validez.

Es seguro que en la película, “El Aceite de Lorenzo”, todos simpatizábamos con el  padre de Michael Odone. Luchaba quijotescamente contra un  “establishment” académico, de imagen mezquina y repelente, para que se admitiera la eficacia de una sustancia, que había probado en su hijo, contra la opinión de los más eminentes profesionales.

Lo cierto es que el tiempo demostró luego, que si bien la solución era ingeniosa, solo era parcial, se trataba de un recurso paliativo, y gran parte de la mejoría observada en los problemas, resultó solo transitoria.

A la sazón, el “perverso profesor” que les retaceaba su apoyo en la película, era el Dr Moser. Esta persona entre otras cosas, dedicó su vida al estudio de este tipo de enfermedades, y sus investigaciones pioneras permitieron conocer  las complejas relaciones metabólicas causantes de las consecuencias invalidantes de la misma.

Esta película es un ejemplo de lo importante que resulta la forma de presentar al público descubrimientos científicos, en particular los que atañen a la posibilidad curar o  mejorar radicalmente las perspectivas de alguna enfermedad.

En nuestro medio el papel del divulgador científico no está demasiado bien definido. En otros ámbitos sociales, se trata de una actividad de éxito, prestigiosa, y muy apreciada culturalmente. Son habitualmente profesionales de una disciplina científica específica, pero que luego aprovechan su formación general y su destreza comunicativa para transmitir en lenguaje accesible conceptos de ciencia avanzada.

Aunque aquí no faltan profesionales que seguramente podrían cumplir a las mil maravillas este papel, sin embargo, la gran mayoría de los medios de comunicación suelen elegir la fórmula del periodista “todo terreno”, que versiona noticias de agencias o “fusila” artículos en revistas extranjeras redactados por verdaderos divulgadores.

El resultado suelen ser indigeribles refritos, errores de bulto, o muchísimo mas peligroso, generalizaciones escandalosas para llenar titulares y atraer  incautos o desesperados.  O aquello tan tópico que “la verdad no te arruine un buen titular”.

En el caso que nos ocupa, el del Cannabis, lo que al parecer atrajo a la redactora del artículo, es la “paradoja” que una “sustancia” con connotaciones culturalmente muy significativas, ante las que la sociedad se suele alinear “a favor” o “en contra”, resulte tener insospechadas virtudes que la hagan indispensable. Una suerte de “justicia poética” para el “Peace and Love”.

Y como el argumento resultaba tan suculento, todas las afirmaciones de la valiente madre, se transcriben como si se trataran de revelaciones científicas de primer orden.   Y sus reservas sobre la potencial actitud de la administración frente al asunto, se asumen sin el menor esfuerzo de contraste.

Debe entenderse que son miles las familias afectadas por problemas como éstos o de una naturaleza igual de enervante.

Por tanto, quienes tienen el control de medios de comunicación masivo, deberían asumir la enorme responsabilidad que les corresponde a la hora de divulgar material relacionado con la salud humana y las enfermedades de momento incurables.

Particularmente cuando sirven de altavoz a la promoción de sistemas novedosos que no son reconocidos en los ámbitos académicos generales.

Aquí pueden optar por dos soluciones prudentes: Exponer el punto de vista “heterodoxo” de padres, pacientes o profesionales, y en paralelo referir el “estado de la cuestión” a cargo de expertos consagrados al asunto.

La otra posibilidad es que el periodista asuma el papel de contrapunto crítico, y explore por su cuenta algunas de las sesudas revisiones que aparecen periódicamente en medios científicos específicos, para  contrapesar el valor  y alcance de lo que afirman sus entrevistados.

Para ello, obviamente tendría que tratarse de un periodismo científico entrenado y experimentado en la labor.

Lo que no tiene sentido y es de un efectismo malicioso, es publicar titulares espectaculares y rotundos,  para atraer a un público sensible pero científicamente ingenuo, y luego dejar la tarea de proveer conclusiones, en manos de personas afectadas por la situación y  convencidas de antemano.

Para el caso en concreto que nos ocupa, algunas matizaciones.

  • La planta de cáñamo contiene cientos de sustancias, y algunas de ellas tienen como se sabe, efectos sobre el sistema nervioso central.
  • En estudios sistemáticos, algunas de las sustancias se han mostrado útiles, por ejemplo para mejorar la repercusión emocional del dolor, dada la sensación de “indiferencia” que suscitan.
  • También intervienen en aspectos del metabolismo cerebral, por lo que tanto pueden provocar como disminuir la actividad epiléptica.
  • La fracción de la que hablaba la mamá del artículo es el Cannabidiol, que no tiene potencial “psicotomimético”, esto es que básicamente “no coloca” ni es “estupefaciente”.
  • De hecho el Cannabidiol antagoniza estos efectos y no está considerada en EEUU una “sustancia de abuso” o “regulada”, por lo que es muy poco probable que su uso sea cuestionado más allá de la regulación normal de los medicamentos.
  • Tiene acciones terapéuticas bien demostradas, y en efecto está siendo estudiada en algunas enfermedades degenerativas de la sustancia blanca cerebral. Por extensión se ha intentado comprobar su efecto en los síndromes epilépticos crónicos y refractarios al tratamiento (Sindrome de Dravet, etc).
  • En este campo, los resultados hasta el momento han sido anecdóticos, parciales y poco consistentes. Ese “98%” de mejoría destacado en el artículo no aparece en la literatura médica publicada hasta la fecha.
  • En resumen, nada “milagroso” ni que justifique (por ahora), renunciar a otros esfuerzos terapéuticos.
  • Como siempre, esta afirmación vale, hasta que un estudio bien diseñado y hecho con perspectivas adecuadas demuestre, o al menos sugiera un resultado consistentemente positivo.
  • De confirmarse, es seguro que nadie tendría el menor empacho en utilizar el medicamento “aunque provenga del Cannabis”.

Carlos Loeda

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